第1回「XLH患者・家族会」オンライン交流会実施のお知らせ
xlhjapan～一人で悩まず、みんなで話そう、繋がろう～
「同じXLHの人と話してみたい」
「ほかの人はどうしているんだろう？」
「ほかの患者さん・ご家族の経験を聞いてみたい」
そんな患者さん・ご家族が、安心してつながり、気軽にお話しできるオンライン交流会を開催します。
XLH患者・家族会では、患者さん・ご家族同士が経験や思いを分かち合いながら、それぞれの生活や治療について考えるきっかけとなる場をつくっていきたいと考えています。
今回はこんなことを話してみませんか？
- キックオフミーティングアンケート結果の共有
今後の会の活動について、一緒に考えてみませんか？ - 自己紹介
お互いのことがわかると、より安心ですよね。一言でもOKです♪ - 今後、交流会で話したい聞いてみたいテーマについて
「治療や通院について」「日常生活の困りごと」「周囲にどう伝えてる？」「子どもの学校生活や成長について」…
皆さんはどんなことが気になっていますか？
開催概要
日時：2026年11月21日（土） 20:00～21:00
実施方法：オンライン（Zoomを予定）
対象：「XLH患者・家族会」会員の皆さま
参加費：無料
参加方法：事前申込は不要です。 会員の皆さまへ当日18時にお送りする案内メール記載のURLより、直接ご入室ください。
主催・お問い合わせ先：XLH患者・家族会
（e-mail：info@xlhjapan.org）
安心してご参加いただくために大切にしたいこと
- プライバシーの保護
交流会で話された個人情報やプライベートなお話は、本人の許可なく外部に共有することはお控えください。 - 無理のない参加スタイル
顔出し・発言は無理のない範囲で構いません。
カメラ・マイクオフや、ニックネームでの参加、途中入退室も可能です - お互いを尊重し合う場
医療的な判断や治療方針は個人によって異なります。他の方の意見や体験談を尊重し、否定的な発言はお控えください。
また、営利目的や特定サービス・団体等への勧誘を目的としたご参加はご遠慮ください。
皆さんのご参加をお待ちしています
XLHについて、日頃なかなか話す機会のないことも、同じ患者・家族だからこそ話せることがあります。
「こんなとき、どうしてる？」と気軽に聞いてみたり、「うちではこうしてるよ」と話してみたり。
いろいろな思いや経験を話したり、聞いたりしながら、XLHとともに暮らす仲間とのつながりを、少しずつ広げていきませんか？
XLH患者・家族会
