こんな思いはありませんか？
✔ 将来のことが不安...
✔ 病気のことを気軽に話せる場がほしい
✔ 家族としてできることは何かな？
✔ 学校や職場でどう伝えたらいいんだろう？
一人で悩まない。つながる、支えあう、未来へ。
XLH患者・家族会は、XLH（X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症）の患者さんとご家族が安心してつながり、支え合いながら、病気への理解を深め、よりよい生活を目指すための会です。
XLHは希少疾患であるため、同じ病気の方と出会う機会や、正確な情報を得る機会が限られています。
「同じ悩みを持つ人と話したい」
「病気についてもっと知りたい」
「家族としてできることを知りたい」
そんな思いを持つ方々が安心して集える場をつくりたいという願いから、この会を設立しました。
このホームページでは、当会の活動内容やイベント情報、XLHに関する情報などを発信していきます。
どうぞお気軽にご覧いただき、ご興味のある方はぜひXLH患者・家族会へご参加ください。
任意団体 XLH患者・家族会（Japan XLH Network） 代表 田上 玲子