XLHは希少疾患であるため、これまで国内では、病気に関する正しい医学情報を得られる機会や、患者さん・ご家族が継続的につながり、悩みや経験を共有できる場が十分に整備されているとはいえませんでした。
私たちは、このような現状を少しでも改善したいという思いから、XLH患者・家族会を設立しました。
患者さんとご家族が正しい医学情報を共有し、互いに支え合いながら、治療を継続し、自分らしく安心して生活できる社会を目指します。また、医療関係者や関係機関との連携を大切にし、XLHへの理解が広がるよう活動を進めてまいります。
一人では得られない情報や安心を、つながりを通して届けられる患者会でありたいと考えています。
これからも会員の皆さまとともに歩みを進め、より良い未来の実現に向けて活動を続けてまいります。
※公的制度上の疾患名：指定難病238「ビタミンD抵抗性くる病／骨軟化症」、小児慢性特定疾病「原発性低リン血症性くる病」「ビタミンD抵抗性骨軟化症」