キックオフミーティングを開催しました
2026年9月27日
2026年9月13日に「XLH患者・家族会」結成キックオフミーティングを開催し、13名の方にご参加いただきました。うち5名は未入会の方でした。 当日は、①役員紹介②会則の説明③今後の流れ④参加者の方から会への期待などの発 […]
第1回「XLH患者・家族会」オンライン交流会実施のお知らせ
2026年9月26日
～一人で悩まず、みんなで話そう、繋がろう～ 「同じXLHの人と話してみたい」「ほかの人はどうしているんだろう？」「ほかの患者さん・ご家族の経験を聞いてみたい」 そんな患者さん・ご家族が、安心してつながり、気軽にお話しでき […]