キックオフミーティングを開催しました

2026年9月13日に「XLH患者・家族会」結成キックオフミーティングを開催し、13名の方にご参加いただきました。うち5名は未入会の方でした。

当日は、①役員紹介②会則の説明③今後の流れ④参加者の方から会への期待などの発言⑤ゲストスピーチ・NPO法人ASrid西村由希子さん&江本駿さん

の内容で進行しました。

④については、これまで一人で病気と向き合ってきた、親として疾患情報を求めている、ライフイベントを控えているため情報がほしいといった、さまざまな話があり、患者・家族がつながる意義を教えていただいた思いです。

終了後に参加者の方にお願いしたアンケート（13名中12名が回答）では、「それぞれの状況を聞けたのがよかった」との回答が寄せられ、それに関連して自由解答欄にも「同病者／家族・パートナーの存在を知ることができ、仲間ができたような安心感が得られた」「誰にも聞けずにした遺伝のことなどを、皆さんから聞くことができ安心につながった」「悩みを共有できる居場所ができたような気がしてほっとした」「皆さんの話を聞くことで励みになった」などの記載^※が寄せられました。

「XLH患者・家族会」会員に限定した今後のオンライン交流会についても、ご意見を伺いました。取り上げてほしいのは、「テーマ別（日常生活、育児、治療・通院など）」が最も多く、次いで「専門医・医療従事者を招いての勉強会」「日常生活の工夫などの役立つ情報」「対面での交流会」「医学の進歩への貢献（治験や調査協力など）」の順でした。

オンライン交流会の希望曜日・時間帯は、①「平日（月～金）の夜（19～21時）」、②「土曜の夜（19～21時）」、③「日曜・祝日の夜（19～21時）」の順で、同数が「日曜・祝日の午前（10～12時）」と「いつでも可」でした。

今回のキックオフミーティングとアンケートの結果を基に、当会会員の方を対象としたオンライン交流会の企画運営に反映してまいります。今後ともご協力のほどよろしくお願いいたします。

「XLH患者・家族会」役員一同

※いずれの自由記載も意図は変えずに表現のみ変更しました