～一人で悩まず、みんなで話そう、繋がろう～

このたび、XLH患者・家族会の設立にあたり、下記の通りオンラインミーティングを実施する運びとなりました。

まずは会を知っていただくことを目的にしておりますので、入会の有無にかかわらず気軽にご参加していただければ幸いです。もちろん、カメラオフやニックネームでの参加も大歓迎です！

実施概要

日時：2026年9月13日（日） 14:00～15:00

実施方法：オンライン（Zoom）

対象：
・X連鎖性低リン血症（XLH）
・原発性低リン血症性くる病
・ビタミンD抵抗性骨軟化症
・ビタミンD抵抗性くる病／骨軟化症
の患者さんとご家族、パートナー、介護者などの皆様

参加費：無料

お申し込み方法：下の「参加申込みはこちらから」より必要事項をご記入のうえ、お申し込みください。

お申し込みしめ切り：2026年9月10日

主催・お問い合わせ先：XLH患者・家族会
（e-mail：info@xlhjapan.org）

内容

１．設立の経緯
なぜこの患者・家族会を立ち上げるに至ったのか、発起人の想いとともに会の目的をご案内します。

２．会則などのご説明
参加者の皆さまが安心して利用・運営していけるように、守っていただきたい簡単なルールと会則を提示します。

３．今後の予定&歓談
今後の定例交流会や情報発信について共有します。最後には気軽にお話しできる時間を設ける予定です。

ご参加までの流れ

オンラインキックオフミーティングは、Zoomを利用して開催します。

① お申し込み
参加申込フォームより必要事項をご入力のうえ、お申し込みください。

② 受付完了
お申し込み内容を確認後、受付完了メールをお送りします。

③ Zoom参加情報のご案内
開催日の数日前までに、ご登録いただいたメールアドレスへZoomの参加URL・ミーティングID・パスコードをお送りします。

④ 当日のご参加
開始時刻の5～10分前を目安に、参加URLをクリックしてご入室ください。
初めてZoomをご利用になる場合は、事前にZoomアプリをインストールしていただくとスムーズにご参加いただけます。

⑤ スタート
マイクはオフにしてください。カメラはオン・オフどちらでも構いません。聞くだけの参加も大歓迎です。