XLH患者・家族会は、次の3つの軸を中心に活動をいたします

知る・まなぶ

  • 治療継続に必要な正しい情報の共有
  • 専門医等を招いた勉強会の開催など

つながる・支えあう

  • 悩みや不安を気軽に話し支えあうコミュニティづくり
  • オンライン交流会・茶話会の開催など

聴く・とどける

  • 患者・家族の声の集約と社会へ発信
  • アンケートや交流会での意見のまとめ・発信など