JXNは、次の3つの軸を中心に活動を展開してまいります 。

１．知識の習得と普及
専門家による勉強会等を通じて科学的根拠に基づく情報を共有し、患者の病気理解を支援します 。また、社会全体へXLHの認知を広げます 。

２．体験談の共有
会員同士の交流会を企画・運営し、同じ疾患を持つ仲間として経験や生活の知恵を分かち合える場を作ります 。

３．精神的な支え合い
病気への不安や将来の悩みについて、いつでも安心して話し合い、精神的に支え合えるコミュニティを提供します 。