XLH※は、遺伝子の変異が原因で体内のリンを調製する線維芽細胞増殖因子（FGF）-23が過剰に産生されるため、体内のリンが尿中に過度に排出されて、慢性的な低リン血症になる希少疾患です。骨の石灰化が障害されることで、成長障害や下肢の変形（O脚・X脚）、骨痛、歯肉炎、筋力低下といったさまざまな症状を呈します 。
これまで国内では、正しい医学情報にアクセスできる環境や当事者同士が継続的につながる場が必ずしも十分に整備されているとはいえませんでした 。
そこでJXNは、正しい医学情報の共有と会員同士の支え合いを通じて、患者が治療を継続しながら、安心して自分らしい社会生活を送れる環境を整備することを目的に設立しました 。
この目標の達成に向け、私たちは力強い一歩を踏み出し、活動を開始いたします。
※公的制度上の疾患名：指定難病238「ビタミンD抵抗性くる病／骨軟化症」、小児慢性特定疾病「原発性低リン血症性くる病」「ビタミンD抵抗性骨軟化症」