日本XLH患者・家族会ホームページを開設しました

このたび、日本XLH患者・家族会のホームページを開設いたしました。

日本XLH患者・家族会は、XLH（X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症）の患者さんやご家族がつながり、支え合い、安心して交流できる場を目指して活動してまいります。

本ホームページでは、会の活動内容やイベント情報、お知らせなどを発信していく予定です。

希少疾患であるXLHだからこそ、一人で悩みや不安を抱え込まず、患者さんやご家族同士がつながれる場を大切にしていきたいと考えています。

まだ小さな患者会ですが、皆さまとともに学び、支え合いながら活動を続けてまいります。

今後とも日本XLH患者・家族会をよろしくお願いいたします。